jueves, 6 de febrero de 2025

PARTICIPACIÓN EN #CHARLACONINGRID

 



      Muchos ya sabéis que el domingo 2 de febrero participé en #CharlaConIngrid para que el #claustrovirtual me conociese un poquito más. 

     Hablamos sobre mí, sobre las enfermedades autoinmunes, sobre mi formación, sobre mi trabajo y sobre este blog. 

     Estuve muy cómoda charlando con Ingrid a la que agradezco muchísimo esta invitación, lo primero por poder participar en sus charlas y que el #claustrovirtual me pueda conocer y lo segundo por colaborar en que este tipo de enfermedades dejen de ser invisibles. Tenemos que hablar de ellas, contar cómo nos sentimos, cómo nos afecta a la vida laboral o a todo en general.

    E insisto en que cuando hablo de invisibilidad a lo que me refiero es a que aparte de que somos un tipo de enfermedades poco conocidas, poco investigadas y muy complicadas la verdad, algunas veces tenemos brotes y otras estamos en remisión, que significa que no estamos tan mal, y digo tan mal, no que estemos bien

Yo me he acostumbrado a los momentos que estoy en remisión o que no me encuentro demasiado mal, y los aprovecho para viajar, salir y exprimir al máximo el tiempo lo que puedo, por eso hay personas que no entienden que luego otras veces no pueda moverme de casa. Por eso hoy me puedes ver tan contenta por la calle, viajando, saliendo a cenar y pensarás que estoy perfectamente, pero probablemente, el día siguiente tenga que estar en casa descansando o incluso a los dos días puede ser que haya un brote y tenga que estar de baja y no poder ir a trabajar. 

                                         

También es invisible porque en apariencia física a muchos no se nos nota que estemos enfermos. Además muchas personas no comprenden que a veces esté bien y otras veces esté mal y tampoco se llegan a hacer a la idea de cómo nos afecta interiormente a muchas partes de nuestro cuerpo: músculos, huesos, tejidos, órganos, como se dice popularmente “la procesión va por dentro”.

A raíz de esta charla, ha habido personas que me han escrito felicitándome, dándome las gracias por visibilizar esta situación o simplemente diciéndome que ahora comprenden un poquito más a alguna persona que tienen cerca. He recibido muchos mensajes bonitos.

                                         


Pero ha habido algún mensaje en los que me han dicho que se sentían identificadas conmigo, pero que no tenían mi valentía para contarlo.

Tengo que decir que estos mensajes me hacen seguir hablando sobre mi enfermedad y lo que pasa, pero que no soy ninguna valiente, simplemente soy una persona que desde hace unos años queda definida por unas enfermedades autoinmunes y lo único es que tengo el propósito de que empiecen a ser visibles, que no se nos cuestione, que dejemos de ser desconocidas, que se nos comprenda.

Actualmente estoy de baja por pericarditis, algo que suele durar un mes en una persona sin este tipo de enfermedades, pero que a mí me duró hace seis años unos cinco meses en curarse y ahora mismo ya voy por dos meses y lo que queda, pero además tengo otros síntomas que no se sabe bien a qué corresponden, vamos, un completo.

Pero por si no fuese bastante con todo lo que pasamos, aquí se junta el problema de la sanidad pública. Yo soy de MUFACE porque me "obligaron" a serlo en el momento en que saqué la plaza de maestra, pero dentro de la mutua elegí la sanidad pública por convicción y por que creo que a pesar de todo, es la mejor. También he de decir que en la privada no me aceptarían 😁

Pues hay especialistas que nos controlan en los plazos establecidos, pero otros no. La última vez que tuve que ir al reumatólogo una cita de tres meses se convirtió en año y medio y así con otros tantos especialistas.

Ahora mismo mi médica de familia y la cardióloga me han derivado urgente a varios servicios y han considerado que no lo soy, que puedo esperar.

Y qué pasará, pues que cuando me toque la visita, probablemente yo esté mejor y todo salga bien, así que volverán a no considerarme prioritaria para nada.

Ni nuestros propios especialistas médicos nos comprenden muchas veces, yo he llegado a pensar alguna vez que incluso dudaban de mí. En ocasiones me han dicho "tu analítica está perfecta" y entonces ya no van más allá.

Y ya no os cuento cuando nos lanzamos a solicitar la discapacidad o la adaptación al puesto de trabajo, porque sí, se nos considera discapacitados e incluso con altos porcentajes en muchos casos. Son ambos procesos latosos, se tarda mucho en conseguir el "papelito que te ponga esa etiqueta", luego hay que tener suerte y que en el centro de trabajo te acepten lo que allí pone, en fin, otra parte como veis llena de complicaciones porque no se nos conoce, SOMOS INVISIBLES.

Os dejo aquí abajo los enlaces a la charla por si no la pudisteis escuchar el domingo en directo.
También os dejo la entrada en mi blog a la que hicimos referencia un par de veces y en la que yo hablo de mi enfermedad por si no la habéis leído.