He pensado mucho en si hacer esta publicación porque creo que hay cosas que tampoco importan o que podrían ser más privadas la verdad, pero he escuchado varias frases en los dos últimos días que me han hecho ponerme a escribir, además no creo que tenga nada que ocultar.
Si me conocéis, ya todos sabéis de mis cuestiones de salud ("mi tema") y lo pesada que llego a ser con ellos, pero como siempre digo, las enfermedades autoinmunes somos unas grandes desconocidas y somos "invisibles" y eso hay que cambiarlo. Además cada vez somos más y de cualquier edad.
Pues ahora voy con otra parte de la enfermedad que me era desconocida hasta hace unos cuantos meses.
El curso 2023/2024 estuve cinco meses de baja y el curso 2024/2025 estuve nueve y como hemos acordado con mi médica de cabecera, este curso no toca.
La cuestión es que durante estas bajas y al igual que siempre que tengo otras aunque sean más cortas, yo estoy en contacto con la inspección médica que me toca.
En la primavera pasada la inspectora me sugirió que igual iba siendo el momento de solicitar una adaptación al puesto de trabajo, algo de lo que ya habíamos hablado, pero nunca parecía el momento y además me dijo que había que pensar en el futuro y lo que podía venir.
El problema es que no puede solicitarse estando de baja, así que tenía que comenzar el proceso trabajando y porque os digo sinceramente que cuesta aceptar ciertas cuestiones y eso que gracias a mis psicólogos he aprendido a sobrellevar todo lo que me pasa.
Me recomendó que fuese recopilando todos aquellos informes médicos que tuviese y las pruebas tanto de la sanidad pública como de la sanidad privada (ya os conté que tengo un seguro privado que me hice para un problema dermatológico, pero al que tristemente he dado bastante uso) y así lo hice (tengo un archivador a tope) y también me dijo que sería interesante que solicitase el reconocimiento de grado de discapacidad y que este era un proceso que tardaba bastante en hacerse por lo que me recomendaba que lo iniciase.
La verdad es que me lo tomé con tranquilidad, pero a finales de julio solicité el reconocimiento de la discapacidad de forma telemática y ahí quedó todo grabado y me decidí a esperar.
Cual fue mi sorpresa que ese proceso que yo pensaba que podía tardar años, fue más rápido de lo que creía y me citaron en el IASS el día 15 de octubre, solo tres meses después. Pensaba que sería para presentarse o contarme algo y que tendría que seguir esperando, pero no, no fue así. Allí que me fui sin saber muy bien dónde iba ni en qué consistía esa cita, eso sí, con mi archivador debajo del brazo por si acaso y avisando en el colegio de que no sabía cuántas horas había que sustituirme.
No os voy a explicar el proceso porque es largo y hay partes privadas, pero fueron casi tres horas con dos personas diferentes en dos ubicaciones diferentes preguntándome muchas cosas y comprobando otras y salí de allí con dos frases "cómo se nota que estás trabajada psicológicamente" y "ahora te toca esperar una carta con tu valoración final y suele tardar en llegar, no te preocupes".
A lo primero contesté diciendo que ir a terapia es la mejor decisión que tomé en aquel momento y que creo que es un tema tabú del que habría que hablar más y que es vergonzoso que no todo el mundo pueda asumir el coste y la persona que tenía delante me dio totalmente la razón.
Yo siempre he contado que ir al psicólogo para mí es como ir al fisioterapeuta, al reumatólogo o al óptico, es un especialista más que cuida de mi salud y al que voy cuando lo necesito y además tengo un tipo de enfermedades en las que la mente cobra un papel demasiado importante a veces por no hablar del "duelo de perder tu salud y tu vida conocida" cuando te dan un diagnóstico o empiezas a tener síntomas.
Aquí tengo que dar las gracias a Roberto y Bea, esas dos personas que me han ayudado tanto.
Y respecto a la segunda frase, la verdad es que no tenía prisa, era un comienzo de un proceso largo, pero siguieron mis sorpresas ya que ayer 17 de octubre, solo dos días después, llegó la carta, bueno más bien la notificación telemática de esas que hay que abrir siguiendo muchos pasos para llegar al pdf y poder leerlo.
La conclusión, tengo un grado de discapacidad final de 33% y lo mejor es la frase que te pone "permanente, pero siempre revisable si la situación empeora", vamos que puedes ir a más, que no creen que te quedes con este porcentaje.
Y muchos llegados aquí os estaréis preguntado que por qué lo cuento, pues porque esas frases de "pues yo te veo bien", "no pareces enferma", "el dolor se pasará" o tantas otras que por cierto @putossanos recogen tan certeramente en su cuenta de Instagram, me demuestran que seguimos siendo "invisibles", unas desconocidas.
Tenemos una discapacidad orgánica que en la mayoría de los casos no se ve desde fuera, pero por dentro se nota, ya te digo que se nota.
Y que un equipo de valoración formado por varias personas y basándose en tu historial médico sobre todo, crean que no estás bien, que eres una persona discapacitada para vivir sin más, es algo que demuestra que sí que estamos enfermos aunque no se nos note, que tenemos que seguir dando la lata, contando nuestras pequeñas historias, nuestros logros, nuestros brotes,... cualquier cosa que ayude para que los demás nos conozcáis un poquito más.
En estos años he conocido personas con enfermedades autoinmunes o he compartido muchas conversaciones con otras que ya conocía y que me han ayudado mucho (gracias Sara) y todos tenemos la misma idea: somos invisibles, incomprendidos, y la parte social es la que peor llevamos.
Y sí, también me he oído en estos dos días que ahora me van a dar "una paguita" o que voy a "aparcar donde quiera", pues ninguna de las dos, aunque no voy a mentir y sí que es verdad que tengo unos poquitos beneficios asociados a mi discapacidad, pero que os juro que no me gustaría tenerlos, preferiría tener un 0% de porcentaje y estar sana, ser la Raquel de hace unos diez años.
Además, como ya he contado al principio, yo inicié este proceso para solicitar la adaptación al puesto de trabajo porque quiero trabajar mientras el cuerpo aguante ya que mi trabajo me encanta, pero hay momentos en los que necesitaría unas "ayudas" para desempeñarlo.
Y no, no voy a aparcar donde quiera porque la valoración de la movilidad me ha salido solo con un 8%, cosa de lo que me alegro un montón pues significa que puedo moverme por mí misma tanto en transporte público como conduciendo mi coche, que soy independiente para ello.
Imagen de la web de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH)
Os dejo un dato solo por curiosidad. Existen más de 80 enfermedades diferentes consideradas autoinmunes. Muchos síntomas son comunes entre ellas, e incluso con otras patologías, por lo que en ocasiones son difíciles de diagnosticar, sobre todo al inicio.
De hecho, hay estudios que señalan que hasta el 45% de las personas que tienen diagnóstico de alguna enfermedad autoinmune fueron consideradas “quejonas” y hasta se tardaron más de 4 años para lograr obtener finalmente su diagnóstico.
