#soyautoinmune

 

     Estos días hablando con alguien de la salud y las enfermedades, salió el tema de las enfermedades autoinmunes y también un poco que por qué yo contaba tantas cosas en mis redes sociales. 

     Cuando respondí que son unas enfermedades que nadie conoce, me respondieron enseguida que por supuesto todo el mundo sabe que es que te falla el sistema inmunológico, pero hasta ahí llegamos y por eso me doy cuenta que no nos conocen y tengo que seguir contándolo. 

     Nadie sabe...

     Que cuando nuestro sistema inmunológico no funciona, nos provoca enfermedades, es decir, en vez de realizar su función que es defendernos, nos ataca y podemos desarrollar más de una enfermedad autoinmune llegando a tener bastantes, yo en este momento diagnosticadas tengo tres.

 

     Que somos nosotros mismos los que nos dañamos cuando un agente externo ataca a nuestro cuerpo, como por ejemplo una simple gripe. En mi caso concreto, las gripes son temidas por todos mis especialistas, siempre derivan en algo más complejo. 

     Que estamos medicados de por vida con medicaciones bastante fuertes y con muchos efectos secundarios y en ocasiones se duplican o triplican. 

     Que cualquier cambio nos afecta, sea climatológico (aunque suene muy extraño), estrés, ejercicio, alimentación, sueño,... 

    Que el dormir o el descansar para nosotros no es algo placentero porque a veces los dolores se agravan durante la noche.

     Que nos levantamos ya por la mañana como si una apisonadora nos hubiera pasado por encima del cuerpo y que nos cuesta ponernos en marcha, tenemos que "calentar". 

     Que tenemos que hacer a veces un esfuerzo muy grande para acabar el día porque la energía se ha ido consumiendo por el camino y llega la fatiga (que no cansancio). 

     Que el dolor nos suele acompañar siempre y hasta nos cambia el umbral del mismo e incluso llegamos a acostumbrarnos a él. 

     Que tenemos una agenda para consultas médicas demasiado larga y que en ocasiones estas visitas son bastante complicadas y nos sentimos poco escuchados o mareados. No todos los especialistas médicos son empáticos con nosotros.

     Que tenemos temporadas mejores y otras peores, pero nunca estamos bien, aunque no se note ya que fingimos genial y además se nos ve muy bien por fuera, pero todo está dentro. 

     Que somos una gran diversidad de enfermedades, pero todas muy diferentes y también somos muy diversos al padecerlas. No me sirve que tu tía se haya curado o que tu primo pudiese correr una maratón o que tu cuñado le pusiera más ganas. Somos únicos.

    Que probamos casi todos los remedios por extraños que sean porque necesitamos encontrarnos bien y esto conlleva un gasto económico elevado. Si yo os contase dónde he llegado a ir y qué me han hecho. 

     Que necesitamos de terapia psicológica porque es bastante complicado aceptar el diagnóstico y los cambios que se producen en tu vida, pero además nos ayuda a afrontar una parte de la enfermedad muy importante.

     Que nos cuesta hacer planes de futuro porque nunca sabemos qué va a pasar y aún así los hacemos, pero que aprovechamos a tope cuando no estamos tan mal. Exprimimos los momentos a tope cuando el cuerpo nos lo permite. 

     Que aprendemos enseguida a disimular, a contestar que todo va bien, a no hablar de lo que nos pasa, a no pedir ayuda, a sobrepensar,... Seríamos grandes actores. 

     Que aprendemos a convivir con nuestra enfermedad, pero eso no quiere decir que la aceptamos. Sentimos rabia, enfado, ira.   

      Que los momentos de brote te hacen recordar la última vez que pasó y volver a pasar por todas las fases. 

     Y sí, sé que muchas de estas frases ya me las habíais leído anteriormente, pero soy muy cansina y no voy a parar.