Últimamente, sabéis que estoy en un proceso de cambio y de adaptación y estoy leyendo libros que tienen en común conmigo diversas patologías. Esta vez le ha tocado el turno a la artritis reumatoide, pero a la vez, es un libro que cuenta una evolución, una historia de emigración, una vida diferente de la autora marcada por su familia y su infancia. Es un libro útil para todas aquellas personas que padecemos enfermedades crónicas.
Os voy a dejar unos párrafos del libro que reflejan parte de nuestros sentimientos y pone palabras a lo que otros no podemos.
El dolor de artritis repartido por todo un cuerpo no está limitado a una articulación, no es duele aquí y aquí. No, no es en un solo sitio, ni en varios. Es un dolor debilitante y, ante todo, insoportable. No está en mi pulgar, no está en mi dedo del pie, no está en mi ojo. Está en cada centímetro de mi existencia, en mis cejas, en mis talones, en el pelo, se ha metido hasta en mi alma. Si algo te recuerda esta enfermedad, es que estás más solo que nunca en el mundo, porque nadie puede sentir tu dolor como lo sientes tú. Te pueden rodear doscientas personas en tu boda, peor quien vive tu cuerpo eres tú, quien lleva tu dolor eres tú, en eso estás solo. Más solo que la una. De hecho, no desearías nunca que nadie sintiera ese dolor. Ese dolor es la cárcel más dura del planeta, si no te haces amigo de él.
¿Cómo es vivir con dolor? ¿Cómo pasas de una vida sin dolor a una vida de pleno dolor? Vives. Curiosamente sigues viviendo aunque te parece imposible, pero sigues. El entorno es el mismo, las personas son las mismas, pero la vida no es la misma. Es una nueva vida en la que buscas espacios, diminutos, en los que no sientas el dolor. Una nueva vida en la que piensas constantemente: Por favor, pagaría lo que fuera para no sentir dolor durante cinco minutos, aunque solamente sean cinco minutos. Y te conviertes en la experta en hacer movimientos de tal forma que te duela menos; ya no pides que no duela, pides que duela menos. ¿Cómo hablas, comes, caminas, viajas, te lavas los dientes, ríes, paseas, lees, cocinas, te mueves, trabajas, escribes, haces el amor, besas, bailas, lloras, suspiras, respiras, respiras, respiras... con un dolor constante? Pese a que lo he vivido durante más de una década, no sabría contestar a la pregunta.
¿Cómo es vivir con dolor? No sabría qué escribir en un manual sobre el tema, aunque sea una experta. Tampoco sería capaz de describir esa sensación, no sabría describir el dolor, porque no hay palabras que pudieran explicar tal cual cómo se vive. Solamente una persona que haya vivido algo similar en su propia sangre podría llegar a entender el concepto, pero nunca el propio dolor. Porque el dolor es único en cada persona.
Cuando en el hospital te preguntan: Del 1 al 10, ¿qué escala de dolor sientes, es muy difícil contestar. ¿En relación a qué? ¿En comparación con quién? Porque en el momento en que el dolor pasa de ser algo instantáneo a ser algo crónico, pierdes la noción o que es una vida sin dolor; pro lo tanto, no sabes en una escala del 1 al 10 en qué nivel estás. ¿En comparación con ayer? ¿Con hace una hora?
Sí y ya sé que este tema no tiene nada que ver con educación que es la temática principal de mi blog y que incluso puedo parecer quejosa o repetitiva, pero es que siento que se le da poca visibilidad a este tema, que tendemos a ocultar nuestros sentimientos y yo no quiero hacerlo.
