Pues aquí vuelvo a la carga de nuevo, y por qué otra vez justo ahora, os estaréis preguntando, pues porque tengo novedades médicas y porque se está complicando todo un poco más de lo esperado.
Os hago un repaso rápido.
Comencé a sentirme mal el día 1 de diciembre, pero pensé que era el haber hecho muchas cosas ese día, el haber madrugado y el que hacía un tiempo horrible (me negaba el estar mal, no quería que fuese lo que sospechaba).
El lunes día 2 me fui al cole, pero ya me desperté sabiendo que algo no iba bien y que probablemente sería el último día que iría a trabajar, pero no imaginaba que esto se alargase tanto.
Dejé todo preparado en clase por lo que pudiese suceder (los autoinmunes nos conocemos muy bien cuándo nos va a pasar algo, cuándo nos va a dar un brote) y me fui directa a urgencias.
Allí me diagnosticaron pericarditis, algo que ya me era conocido porque tuve otra aguda en 2018 que me paralizó la vida por primera vez y varios amagos hasta entonces.
Al día siguiente mi médica de cabecera me dio la baja y comenzó mi tour por especialistas (comencé a combinar asistencia privada con la pública), diferentes pruebas médicas, algunas conocidas y otras nuevas, volvieron a aparecer de nuevo sospechas de posibles diagnósticos, se iba llenando cada vez más el pastillero, volvieron las "excursiones" a urgencias, probé nuevas terapias y tratamientos, me pusieron mascarilla,…
En definitiva, un rollo, pero como ya teníamos la experiencia de la otra vez, pensaba que todo iría más rápido. Error, nunca es igual nada en un enfermo autoinmune, depende de mil cosas.
Pues bien, aquí estoy seis meses y medio después con un diagnóstico de pericarditis aguda con derrame de líquido pericárdico y derrame de líquido pleural que no acaba de curarse. La parte buena, los derrames se han ido reabsorbiendo que es lo peligroso, la parte mala, la inflamación de la zona no disminuye y por consiguiente los dolores, el cansancio y la fatiga.
Pero además es que me están sucediendo otras "cositas" en el cuerpo (mi fisioterapeuta flipa y eso que está muy acostumbrado a mí desde hace tiempo) que hacen que vuelvan las sospechas de otros diagnósticos, así que ahora comenzaré el tour por otras especialidades médicas a las que ya solo iba a revisiones anuales como oftalmología, medicina interna o neurología entre otras. Por no hablar de que tengo 50 años y soy mujer y ya os podéis imaginar eso qué significa, descontrol hormonal que afecta a millones de cosas de las que no se cuenta nada.
Mi padre hace tiempo que me dice que van a echarme de la seguridad social, pero ahora añade que de la privada también 😁.
Durante este tiempo, es verdad que he tenido momentos de mejoría, pero que han durado poco, de hecho en marzo hubo un momento en el que pensábamos que iba a volver a trabajar y todo, pero de nuevo el cuerpo me frenó. Es como una montaña rusa, voy estando bien y mal a intervalos de tiempo.
Ahora ya sé que no voy a trabajar en este curso escolar y no tienen claro qué va a pasar con mi período vacacional, pero es lo que menos me importa, aunque he de reconocer que me apetecería ir de vacaciones ya que eso significaría que estoy curada de este brote, por si acaso, esta vez he contratado seguros de viaje, ya que he ido perdiendo dinero de viajes que estaban planificados antes de este brote. Pero el objetivo es septiembre, comenzar curso estando a tope.
He vuelto al metotrexato, esa bomba química que nos pinchamos y que nos suele ayudar (estamos todos expectantes deseando que haga efecto y me controle el cuerpo como lo hacía durante los años en los que me lo recetaban), pero no por ello me han quitado otras medicaciones, ahora mismo creo que es de los momentos que más pastillas hay en el pastillero si no contamos las aspirinas de diciembre y enero que lo duplicaban 😵. También han descubierto que el origen de mi enfermedad es genético, aunque no tienen muy claro lo que acaba significando.
Me han recomendado que frene, que igual me estaba acelerando al ir viéndome mejor y que vuelva a controlar la actividad que realizo, pero siempre me dicen que soy yo quien tengo que ir viendo cómo responde mi cuerpo y qué puedo y qué no puedo hacer, y os digo que lo noto enseguida.
Durante esta baja he tenido que oírme muchas cosas que otras veces no me habían dicho sobre mi cuerpo, mi aspecto físico, mi actividad diaria, etc., pero con ayuda de la terapia, aprendí a que no me afectasen, al igual que aprendí a llevar mi enfermedad de forma aceptada, aunque como algunas veces os digo, no es resignación, es aceptación, también tengo momentos de enfado, de rabia y de seguir pensando en por qué a mí, pero llevado con una sonrisa pasa mejor.
Y no quiero dejar de seguir luchando contra MUFACE. Desde el día 91 de baja, comienza a pagarme y es un desastre, tengo que estar pendiente de lo que me pagan, lo hacen al mes del mes, es decir tardan en pagarte, además ingresan el dinero a día 10, pero mis pagos van a día 1, ... y más que os podría contar. Que no sé qué pinto yo en la mutua si además elegí la sanidad pública, ya me podían haber borrado junto a otros tantos compañeros.
En definitiva, ya veis que somos "raros" por todo lo que nos pasa, "invisibles" porque aparentemente no se nos aprecia que estemos enfermos, porque somos un grupo de enfermedades desconocidas de cara al público (solo nos entendemos entre nosotros), porque como con otras enfermedades no se investiga lo suficiente, "viajeros" porque nos visitamos todas las consultas médicas, "pobres" porque además de la medicación de nuestra receta electrónica, nos dejamos un dinero en fisioterapia, psicólogos, terapias alternativas, suplementos, medicaciones complementarias que no están cubiertas,...
Aquí abajo os dejo mis anteriores entradas en las que os contaba sobre mi enfermedad, sobre cómo me afectó mi primer año de vida y cómo compartí con Ingrid Mosquera cómo me afectaba a nivel laboral y una que rescato de 2020 donde no daba tanta "matraca", pero que ya empezaba a contar mis cositas 😉.
El primer año de vida
Pero quiero acabar esta entrada diciendo que seguiré, que os vais a cansar de leerme, que somos muchos los que estamos igual aunque seamos una parte pequeña de la población y eso que gracias a los diagnósticos y a algunos sanitarios formados, parece que se nos va diagnosticando antes, pero tenéis que conocernos y saber qué nos sucede para que no nos juzguéis a la ligera.
