Todos los que me conocéis sabéis que no oculto mis problemas de salud, pero tampoco los voy aireando, he aprendido que son difíciles de comprender para muchas personas y que es mejor no dar demasiados datos. Pero es que llevo ya cierto tiempo escuchando frases como "¿pero tú no tienes esa enfermedad de los viejos que deforman los huesos?", "parece que el confinamiento te ha ido bien, te veo redonda" o "eres blanca nuclear, anda toma algo el sol", entre otras, y he pensado que era el momento de compartir algunas cosillas.
Cuántas veces recuerdo a mi amiga y compañera de fatigas Sara, cuando me contó que lo peor de nuestra situación, no era la parte médica (que era y bastante), sino la parte social, la incomprensión de la gente pues no se suele entender que funcionamos por "brotes", que no todos los días son para nosotras iguales (aunque muchos de ellos por desgracia se parezcan), que tenemos cambios de humor, pero como para no tenerlos si nuestro propio cuerpo es el que me quiere destrozar, que hay días malos y no tan malos ya que los buenos escasean, que por fuera se nos puede ver estupendamente (aprendemos a mentir), pero por dentro estar destrozadas o que incluso hoy podemos estar bien y mañana mal o viceversa.
Mi periplo comenzó hace unos cuatro años, aunque los especialistas quieren remontar incluso otros cuatro antes ya, en total sería echar la vista atrás ocho años.
Comencé a sentirme cansada, a tener dolores diferentes a los habituales, a perder sensibilidad en mis extremidades,... y un sinfín de síntomas extraños más.
Comenzaron mis viajes a urgencias, esos que por suerte se han ido distanciando en el tiempo, pero que nunca llegan a desaparecer. Comenzaron las pruebas, las sospechas, los diagnósticos y con ellos llegó la incertidumbre.
Al poco tiempo sufrí una pericarditis "atípica" como todo en mí en aquel momento, solo que desde entonces la etiqueta cambió a ser "autoinmune".
Vuelta a los especialistas, que cada vez eran más (creo que solo hay unas seis o siete puertas que aún no he abierto en las consultas del hospital), vuelta a las excursiones a urgencias y a todo de nuevo con la única diferencia que apareció en mi vida un pastillero que me acompaña y que varía según la temporada en la que me encuentre.
Tras este diagnóstico y sus siete meses de baja que me destrozaron literalmente (y eso que ya había tenido otra baja años atrás que duró unos cuatro meses), comenzaron a "etiquetarme".
En ese momento comprendí la necesidad que tienen algunas familias a que a sus hijos se les ponga una "etiqueta" en el cole, lo sentí en primera persona.
Me explicaron muy bien que mi sistema inmunológico, ese que tiene que defenderme de ataques externos, no funciona, que se encuentra averiado y en vez de defenderme, me ataca. Que le afecta todo: mi alimentación, el clima, mi estado de ánimo, mis emociones, mis movimientos, TODO y que la odisea (porque esto es un viaje más duro que el de Ulises), comenzaba en ese momento, pero no se sabía cuándo terminaba, si es que llegaba a hacerlo alguna vez.
Mi etiqueta más importante es una "artritis reumatoide", una enfermedad inmunológica de tipo reumático e inflamatorio, y no, no es esa que atrofia los huesos de los viejos como me han llegado a decir, eso es artrosis y a todo llegaremos, es otra enfermedad muy diferente. En mi caso me produce brotes de acné, manchas y erupciones, pérdidas de visión, problemas articulatorios e inflamatorios, migrañas que me invalidan durante algún tiempo, falta de vitamina D, desajustes hormonales, ciertos problemas de memoria a los que mis amigos ya se están acostumbrando, dolores neuropáticos y otras muchas cosas más, aunque gracias a tomar bastante mediación, algunos de ellos van disminuyendo.
Todas las que tenemos diagnosticadas enfermedades autoinmunes (hablo en femenino y plural, pues la mayoría somo mujeres y somos muchas, aunque presentemos diferencias, la mayoría de lo que voy a contar es común a todas nosotras) aprendemos a lidiar con nuestro cuerpo y nuestra mente,...
Ahora, quiero compartir con todos vosotros, cómo suele ser un día en mi vida, simplemente porque quiero que me conozcáis un poquito mejor, no busco compasión, ni pena, solo empatía.
Nos levantamos como si nos hubiese pasado por encima una apisonadora. Nos duele todo el cuerpo, tenemos partes dormidas y otras entumecidas. Solemos tardar en que nuestro cuerpo reaccione unos quince minutos cada mañana y algunas parte incluso más (cuántas tazas y vasos de desayuno rotos a estas horas). Las duchas nos ayudan, nos desinflaman y nos dan energía, aunque en ocasiones movamos nuestro cuerpo por inercia pues no sintamos si estamos frotando o rascando o qué estamos haciendo. El dolor mengua, pero no desaparece (dolor crónico lo llaman), aunque hemos aprendido a llevarlo, nuestro umbral del dolor cambia y nuestra mente poderosa, ayuda.
En ocasiones tenemos que pedir ayuda para poder ir a trabajar pues el conducir se nos apodera por diversas causas. El trabajo lo llevamos (como todos) pero es cierto que mantener la mente entretenida ayuda y en ocasiones no recordamos lo que nuestro cuerpo siente. Es lo maravilloso de trabajar con niños pequeños, todo es alegría, risas y jolgorio.
Tenemos que comer a todas horas, en ocasiones porque tenemos ansiedad provocada por alguna medicación, otras veces porque toca tomarse alguna pastilla y esto nos produce unos cambios físicos que no solemos llevar nada bien, pero a los que al final también nos adaptamos, somos yoyós en el aspecto del peso de nuestro cuerpo y siempre atentas, pues tenemos límites por arriba y por abajo.
Solemos llegar a casa agotadas, inflamadas y doloridas, así que los sofás nos llaman (eso cuando no lo hace directamente la cama) y pasamos la tarde como podemos hasta que llega la noche y con ella los "trastornos del sueño" producidos de nuevo por la medicación (te arregla una cosa y te destroza otras), en mi caso tengo que dar las gracias a ese amigo que me aguanta las conversaciones nocturnas y me soporta en algunos de esos momentos. Y si consigues dormir, a la mañana siguiente, vuelves a empezar.
Nuestra vida se acaba convirtiendo en unas rutinas que se repiten, pero no siempre somos así. De repente, y no se sabe cómo tenemos una temporada algo mejor o con mala suerte, un brote y otra peor.
Nos convertimos en las "aguafiestas", en las que de repente llaman anulando planes, pero que ayer se veían y se sentían a tope o en las que de repente, un día inesperado son capaces de conducir para irse de excursión, visitar alguna localidad, bañarse en sus pozas o en el río y volver a caminar y conducir después. Eso sí, siempre con bien de protección solar, pues a pesar de que nos falta vitamina D y para ello el sol nos va bien, por otro lado nos quemamos más fácilmente.
No nos aburrimos, nuestra vida es incierta, nunca sabemos cómo nos vamos a levantar o cómo va a ser el día, pero nos hacemos fuertes y como dice alguien que me ayudó mucho en su día "ponemos los caballos delante de la carreta".
Y llegados a este punto de la lectura, seguramente que os estéis preguntando que qué tiene esto que ver en un blog en el que se suele hablar de educación. Pues bastante, propongámonos como docentes enseñar a a mirar más allá, a no juzgar, a empatizar con los demás, a comprender el dolor ajeno, a ser capaces de reconocer que tenemos miedo, que la incertidumbre asusta, a ayudar a los demás, a pedir ayuda,..., en resumen enseñemos a utilizar el corazón, tanto como la razón.
Y quiero finalizar con una frase de Eduardo Galeano que me encanta y que como él dice, cada un o somos un fueguito y espero que podamos aprender a respetar los fueguitos que cada uno llevamos dentro.
“El mundo es eso. Un montón de gente, un mar de fueguitos. Cada persona brilla con luz propia entre todas las demás. No hay dos fuegos iguales. Hay fuegos grandes y fuegos chicos y fuegos de todos los colores. Hay gente de fuego sereno, que ni se entera del viento, y gente de fuego loco, que llena el aire de chispas. Algunos fuegos bobos, no alumbran y queman; pero otros arden la vida con tantas ganas que no se puede mirarlos sin parpadear, y quien se acerca, se enciende”.
