Hoy voy a escribir sobre algo que no tiene nada que ver con la educación, pero que hace mucho tiempo que llevaba en la cabeza, ya que en los últimos tiempos, muchas personas me han preguntado por qué publico sobre mi enfermedad o cuento todo lo que pasa con mi salud.
Hace unos años, no muchos la verdad, me diagnosticaron artritis reumatoide (entre otras), una de esas enfermedades autoinmunes invisibles y luego contaré por qué lo es.
Hay que saber que una enfermedad autoinmune nunca viene sola, siempre suele venir acompañada por otras más que debutan en el mismo momento o más adelante, lo que al final hace que seamos pacientes de muchos especialistas diferentes y con sintomatologías muy diversas afectando a variedad de partes de nuestro cuerpo. Mi padre dice que van a echarme de la seguridad social y de Adeslas (donde me hice un seguro privado para agilizar o completar pruebas) por demasiado uso, al pobre le toca en ocasiones acompañarme en mis viajes a urgencias, aunque últimamente ya me voy sola.
Pero voy con mi historia y así me conocéis un poco más, porque es parte de mí y últimamente me define bastante por suerte o por desgracia.
Siempre he sido esa niña que cogía todos los catarros, los virus, las enfermedades contagiosas, pero nada que hiciese pensar que algo iba mal en mi cuerpo y eso que mi primer año de vida no fue lo más "normal" posible, pero esa es otra historia.
Fui creciendo y seguí teniendo "mis cositas", hasta que de repente tuve que hacer unos cuantos viajes seguidos a urgencias (con sus largas esperas) por motivos un poco más serios y ese fue el momento en el que empezó todo, ahí comenzaron a saltar las primeras alarmas.
Pruebas y más pruebas, visitas a especialistas diferentes, excursiones a urgencias (en ocasiones llegaron a ser tan seguidas que me conocían los médicos y hasta llegaron a colarme), medicamentos, recomendaciones y cambios en la forma de vida,... Y un no parar hasta que llegué a un diagnóstico. Se confirmaba que tenía una enfermedad autoinmune llamada artritis reumatoide aunque se sospechaba de otras que siguen estando en espera o no, ya veremos con el tiempo. De hecho, en los últimos días estoy de nuevo con un "brote" (así llaman a los momentos en los que estamos mal) y hay que volver a pasar por todo el proceso, nuevas pruebas, vuelta a los especialistas, búsqueda de razones, causas o de alguna otra etiqueta.
Pero volvamos a la artritis reumatoide. No, no es una enfermedad de viejos, ni de los huesos, sino que, en un resumen rápido, significa que mi sistema autoinmune cuando tiene que defenderme, el pobre se lía y me ataca más.
En teoría, somos personas que nacemos con el sistema inmunológico ya "defectuoso", pero tiene que existir un desencadenante que haga que la enfermedad "debute" y en mi caso la sospecha fue que el estrés al que no supe enfrentarme durante los últimos meses antes de las oposiciones pudieron ser el "detonante", ese gremlin que Sonia y Mónica siempre me recuerdan. Me llevé con la plaza este regalito, todo no podía ser tan bueno aquel 2016.
Además no sólo ataca a los huesos, como también piensa mucha gente confundidos con la artrosis, afecta a muchas partes de nuestro organismo incluidos órganos vitales como en mi caso por ejemplo el corazón sobre todo con el que ahora mismo estoy de baja.
Los especialistas te lo explican, te medican, te vuelven a hacer montones de pruebas, pero nunca acabas de hacerte a la idea de cómo van a cambiar tu vida estas dos palabras y eso que yo tuve la suerte de llegar al departamento de autoinmunes del hospital, algo que no consigue todo el mundo y que la verdad no entiendo, bueno sí, significa invertir en la sanidad pública y eso últimamente no nos va mucho.
Primera parada en el psicólogo, ya que me di cuenta que era demasiado para mí sola y necesitaba ayuda y la verdad que es una de las mejores decisiones que he tomado en mi vida. Aceptar que tienes una enfermedad crónica no es sencillo, pasas por cinco fases: negación, ira o enojo, negociación, depresión y aceptación y si no tienes ayuda, alguna de estas fases puede ser muy dura, os lo aseguro. En este momento conté también con mi amiga Sara que me ayudó mucho, entre nosotras nos entendemos.
Porque otra parte que nadie te cuenta es la cantidad de "expertos" que hay sobre el tema, igual que con todo vamos. Que si come esto, que si no comas esto otro, que si practiques tal disciplina, que vayas a tal especialista y qué caro es todo,... y aún así, todo lo pruebas. Dejé el gluten, dejé la lactosa, dejé el azúcar, dejé otras cosas que no puedo contar y probé otras y así hasta que decidí que me conocía lo suficientemente bien como para saber qué podía condicionarme y qué no y hasta qué punto mi salud mental me influía y tenía que ver con muchas de estas opciones, así que ahora solamente escucho a personas que no tratan de convencerme, que simplemente me cuentan su experiencia y que saben que cada uno somos diferentes y podemos compartir "etiqueta", pero nada más.
Pero tristemente, lo peor vendría al poco tiempo y no lo esperaba para nada pues tampoco estaba tan mal físicamente aunque me hubiesen diagnosticado ya.
Fue mi primera pericarditis, esa que me frenó en seco durante muchos meses, que me obligó a estar de reposo absoluto en cama, que me dificultaba hacer las funciones vitales más básicas y que supuso un antes y un después en todo. Tenía por fin mi plaza fija de maestra, un destino en un colegio, una vida bastante buena que se paró de la noche a la mañana tras una gripe. Es importante este dato, el virus de la gripe se introduce en mi cuerpo y mi sistema autoinmune en vez de protegerme de ella, me provoca una pericarditis, es un chistoso.
Cuando digo que supuso un antes y un después en todo, me refiero a cuestiones de mi vida física, laboral, emocional, social, afecta a todos los planos a niveles que no imaginarías.
Y esta es una de las razones (os contaré más) por las que son enfermedades invisibles. No tienen una apariencia externa muchas veces y hay personas que no acaban de acostumbrarse a tu nueva vida. Eres la que cancela planes a última hora, la que no puede viajar horas antes de salir el transporte, la que tiene que descansar porque el día la desborda, la que tiene un dolor que no permite que se mueva, etc., pero si me miras, posiblemente no veas nada de esto, solo mi cara de todos los días.
Y tuve que hacer mi segunda parada en el psicólogo y aprendí "a poner los caballos delante del carro" como bien me enseñó Roberto, a dejar ir a ciertas personas y a conservar a otras, a apreciar los momentos del día a día por insignificantes que parezcan y a aprender a vivir de otra forma, a disfrutar a tope de los momentos en los que mi salud me lo permite y de no culparme ni hundirme cuando no puedo hacerlo. He tenido que dejar de hacer algunas cosas que me gustaban, y poco a poco he conseguido volver a conducir muchos kilómetros cuando puedo, o volver a viajar sola lejos sin miedo, he probado otras como volar en tirolina, parapente,... Aunque en secreto os contaré que siempre llevo un gran neceser con medicamentos, los informes médicos básicos y la medicación que tomo y alguna cosilla más, pero es más por precaución que por miedo.
Otra de las razones por las que es invisible, es porque no somos constantes en todo lo que nos pasa, hay momentos en los que tenemos brotes y podemos estar muy mal, pero en otros momentos podemos encontrarnos mejor, que nunca bien, y a veces las personas no entienden que de un día para otro, o incluso en pocas horas, cambies totalmente, porque no se ve de cara al exterior.
De todo esto hace unos cuantos años, en los que he pasado por momentos de brote muy largos, por momentos de remisión, por momentos con medicaciones que me destrozan (lo de los efectos secundarios ya si eso para otro día) y en los que el pastillero se llena y otros en los que se completa menos porque tomo lo justo ya que nunca se vacía, en los que el umbral del dolor ha cambiado, en los que mi forma de vivir también ha cambiado, momentos en los que hago excursiones a urgencias semanalmente y otros en los que se pueden distanciar meses, momentos en los que puedo trabajar con normalidad y otros en los que no paro de estar de baja, soy como una montaña rusa.
Y aquí estoy de nuevo, en teoría yo ahora estaba en remisión desde hace unos 18 meses (ya que los problemas de voz del curso pasado no está claro si tienen relación con mi enfermedad o no aunque aún no estoy del todo recuperada), sin medicación con inmunosupresores ni muy fuerte, pero de repente, estoy de reposo con mi segunda pericarditis (entre la primera y esta he tenido tres amagos más que quedaron solo en sustos), y que de nuevo ha paralizado mi vida de forma tan rápida como que por la mañana estuve trabajando (aunque ya tenía yo mis sospechas), al mediodía en urgencias y por la noche (tras casi ocho horas allí), ya tenía un diagnóstico, un pastillero lleno otra vez, un parte de baja y un reposo esperándome. Eso sí, aunque es una pericarditis aguda según los informes, estoy mucho mejor que la otra vez, por un lado porque ya es conocida y se "ficha" antes y por otro porque ya conocen las medicaciones que mejor funcionan en mi cuerpo.
Pero no solo han sido pericarditis, han sido problemas en el sistema nervioso, neuropatías, migrañas, pérdida de visión, problemas de peso, problemas de tiroides, ojo seco, comienzo a tener artrosis, problemas mandibulares, muchas itis, muchos síndromes, falta de vitaminas, cambio en la pisada, trastornos del sueño, pérdidas de memoria, caída del cabello, acné y otros problemas de piel, herpes, y algunas más que me olvido o no quiero recordar.
En resumen, que si cuento tantas cosas es porque creo que son enfermedades con las que convivimos mucha gente y a las que no se les da nada de importancia porque son invisibles de cara a la galería, pero nuestro cuerpo las sufre y mucho.
Y también son invisibles porque muchas personas no hablan de ellas, a veces porque están en proceso de aceptación todavía, y otras porque socialmente no estamos bien vistos todavía, además tenemos un componente psicológico bastante importante en nuestra enfermedad y ya sabemos que la salud mental es un tabú en nuestro país.
Y también son invisibles porque es poco el dinero que se invierte en ellas, en su estudio, en sus tratamientos (de algunas medicaciones pagamos un dineral), pero esto es algo que tristemente sucede con muchas enfermedades en nuestro país, ya que la sanidad pública se está dejando de lado y no se invierte en ella lo necesario.
"No sabemos lo que tenemos hasta que lo perdemos" y sirva esta cita para hablar de la salud o de la sanidad pública. Los que estamos en estas situaciones lo sabemos bien.
Y no quiero dar pena, ni mucho menos, que yo una vez que ya me he hecho amiga de mi AR, estoy tan feliz, bueno ahora mismo dolorida y fatigada tras pasar por su enfado correspondiente, pero en breves pasará (o no, porque nunca se sabe cómo va a reaccionar mi cuerpo).
Os dejo un par de imágenes con cifras o datos curiosos.
Y sí, he titulado a la publicación soy "la pupas" porque es como mi sobrino Jaime me llama y como él dice, lo tienes todo y hasta lo más raro como que te pique una ortiguilla de mar el primer día de vacaciones y tengas consecuencias durante los siguientes cuatro meses, esa soy yo y he aprendido a reírme de la situación aunque me enfade cada vez que tengo que ir a un médico.
(La foto que abre esta publicación, es de esta semana en mi terraza al sol, como veis cuando hablo de la invisibilidad, nadie pensaría que tengo el corazón inflamado, que tenía febrícula, que me cuesta respirar, hablar o hacer ciertas actividades de mi vida diaria, que el pastillero tiene quince pastillas al día y que estoy en observación, todo va por dentro).
